青島確定35家單位為安寧療護試點基地 最后一程的溫暖
優雅離開,是對每個生命的尊重
臨終關懷探訪
每一名終末期老人或患者或許都要面對這樣的選擇——當到達生命最后的驛站時,將如何自處,需要人們給他們怎樣的幫助?每一個家庭或許都要面對這樣的選擇——在生命的最后時刻,是希望親人在重癥監護室里度過,還是在舒緩的病房安靜走完人生最后的一程?
世界衛生組織認為,安寧療護是對沒有治愈希望的患者所進行的積極的照顧,對疼痛及其他癥狀的控制是為了盡可能提升患者和家屬的生活品質。 2020年,青島市被確定為首批山東省安寧療護試點城市,本著“鼓勵參與,多點探索”的原則,青島市衛健委日前確定并公布了35家單位為安寧療護試點基地,通過試點基地的輻射帶動作用,探索促進安寧療護發展的工作機制和方式方法,總結提煉、完善規范,為全市安寧療護工作提供可復制、可推廣的經驗做法。
全市設35家安寧療護試點基地
安寧療護又稱安寧和緩醫療、姑息療法,是從現代醫學無法治愈疾病的基礎上發展出來的,它不僅要減輕病人的痛苦,還應該給病人的心靈帶來安慰,這也意味著放棄無意義的治療和急救,讓病人在最低痛苦的情況下走完生命中的最后一程。
青島圣德腦血管病醫院作為青島市首批安寧療護試點基地之一,于2014年10月開設安寧療護病房,成立了安寧療護科,通過對臨終病人病情進行評估,遵循整體護理、加強心理治療和人道主義三大原則,為臨終病人予以專業治療和全面的身心照料,包括身體、心理的照護,幫助患者獲得身體上的舒適和內心的平靜,幫助家屬更積極地參與到患者的照護中,處理患者及家屬對于死亡和離別的負面情緒,做好面對死亡的準備,讓生命帶著尊嚴和幸福謝幕,每年有100余名老人在醫院的照護下離開。
目前,全市開展安寧療護服務的醫養結合機構、社區衛生服務中心(鎮街衛生院)35家、開放床位392張,其中二級及以上醫院開設臨床關懷(安寧療護)科或在腫瘤科等相關科室開展安寧療護服務的機構14家、開放床位179張。為疾病終末期或老年患者提供身體、心理、精神等方面的照護和人文關懷服務,幫助其舒適、安詳、有尊嚴地離世,是每位安寧療護工作者和安寧療護團隊努力探索、解決的問題。
青島市鼓勵社會組織和志愿者參與安寧療護服務,積極開展以安寧療護為主要內容的公益服務,將安寧療護理念傳播納入健康教育和健康促進中,將生命教育納入中小學校健康課程。
你所不知道的“臨終關懷”
青島大學附屬婦女兒童醫院海泊路院區致力于腫瘤中晚期綜合治療20余年,在中晚期腫瘤姑息減癥止痛、胸腹腔積液、心包積液置管引流并局部化療、鞘內化療、骨穿等處理方面具有豐富的治療經驗,熟練掌握各種腫瘤的化療、放療、介入治療、生物免疫治療、內分泌治療、分子靶向藥物治療、中醫藥治療、免疫扶正、最佳支持治療等,形成了科學循證而規范的診療體系。同時采用中西醫結合治療、針灸止痛治療,尤其對于無法進食、消瘦體弱的腫瘤中晚期患者具有良好的舒緩治療效果。
青島大學附屬婦女兒童醫院海泊路院區作為青島市安寧療護技術指導中心,打造規范治療+安寧療護特色的發展模式,設立安寧療護中心,床位25張,為患者提供溫暖、人文的就醫體驗,一年來有近20人選擇用安寧療護的方式度過最后的時光。病房設置完全按照安寧療護人文要求打造,環境優雅整潔溫馨,精心設計文化背景墻,設置專門的醫護人員與患者及家屬談話區域、患者及家屬的活動交流區,增加患者與醫護人員、患者與家屬之間的溝通體驗,充分體現了人文關懷特色。
“我們將死亡看作正常的過程,不促進也不延遲死亡。對于有治療意義的病患,通過積極治療,減輕癥狀或者爭取康復;對無法治愈的病人采取姑息療法,對癥治療和心理輔導,減少病人痛苦,提高生活質量;對于當姑息治療也無法獲益的臨終患者,通過安寧療護讓患者減輕痛苦,舒緩癥狀,有尊嚴地走完人生旅程,平靜地向人生告別。”青島大學附屬婦女兒童醫院海泊路院區安寧療護技術指導中心主任韓靈敏說。
剛過60歲的張阿姨不幸罹患胰腺癌并進入終末期,她對自己的病情也清晰了解,并向家屬和醫生表達了“想安靜地走”的意愿。張阿姨曾是一名舞蹈老師,醫護人員常常來看她,握著她的手贊美她,陪她聊天,告訴她死亡并不可怕,只是開啟新的旅程。醫務人員多次跟張阿姨和家屬溝通,詳細講述病情,病人和家屬也清楚了解將要面對的一切。兩個月后,她安靜地走了。
“走好生命最后一程,其實是一生中最重要的事情。很多人對臨終關懷有一定程度的誤解,有人認為僅僅是心靈雞湯,或者認為僅限于相關人員對病患進行的安慰或鼓勵。其實,很多病人在接近去世的時候,生理上是非常痛苦的,有人形容像龜脫殼一樣。”韓靈敏說,選擇安寧療護的患者,醫生會對病人采取對癥治療,比如憋悶痛苦喘息的病人一般會采用鎮靜類藥物,使患者避免憋悶帶來的劇烈痛苦,讓病人在平靜中安然離世;癌癥晚期患者的各種窒息之痛則會按規范量化評估調節強阿片類藥物鎮痛,又避免了傳統打止痛針的不良反應。一樣的走,但痛苦會減少很多,于病人于家屬都是一種釋然和寬慰。
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理性面對生命終結
生也自然,死也自然。中國人很注重祈福,常常祝愿“五福臨門”,而“五福”的最后一福就是善終。可見,沒有痛苦煎熬、安心平靜而有尊嚴的生命終結是大家共同的期盼。當然,這也不是一件容易的事,因為生命無常,誰都不知道死亡何時何地將以何種方式來臨。
受種種道德輿論困境影響,目前很多家庭很難共同面對并坦率談論死亡。要破解這一“困境”,有的老人和終末期病友在健康或意識清楚時簽署生前預囑,明確表示在不可治愈的傷病末期或臨終時,要或者不要哪種醫療護理;有的人通過參加安寧療護志愿活動,在帶給終末期病友溫暖的同時,也體悟到在人生“最后一公里”減輕痛苦,傳遞愛心,呵護陪伴從而“善終”的價值。
對生命的尊重,表現在尊重病人臨終前的意愿和需求上,安寧療護可以協助家人提供生命終末期最大的尊重。2017年10月27日《國家衛生計生委辦公廳關于開展安寧療護試點工作的通知》中提到,安寧療護是指為疾病終末期或老年患者在臨終前通過控制痛苦和不適癥狀、提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷服務,以提高生命質量、幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離去。
記者從市衛健委了解到,青島市是老齡化發展速度快、基數大、程度高、高齡化態勢突出的城市之一,截至2020年底,全市60歲及以上戶籍和常住老年人口分別為191.7萬和204.3萬,分別占戶籍和常住總人口的22.91%和20.28%。據推算,青島市部分失能和完全失能老年人約30萬人左右,老年人是醫療服務利用的高頻次人群,患病率是總人口平均水平的4倍,患有一種以上慢性病的比例高達75%。老年人對于醫療保健、康復護理等服務的剛性需求日益增加,特別是患有惡性腫瘤、阿爾茨海默病等不可治愈疾病的老年人逐漸增多,對安寧療護服務的需求日益迫切。青島市也在積極構建綜合醫院、專科醫院、社區衛生服務中心(站)、養老機構、社區和居家相銜接的安寧療護服務體系。
本版撰稿攝影觀海新聞/青島早報首席記者孫啟孟 觀海新聞/青島早報記者 徐小欽 通訊員 宋茜茜 肖海青
安寧療護助重病患者安詳離世 家屬坦言了卻遺憾
最后時刻的尊嚴
最后的陪伴也是最溫暖的守護。
臨終關懷講述
生命終結不只是醫學論題,臨終過程也不只是肉眼所見的生理痛苦。若醫學難以繼續對抗疾病,自然規律就會發揮效力,死亡也會展現其本質,即人類的一種經歷。
隨著醫療水平的不斷提高,延長生命變得越來越容易,但在生命的最后,如何有尊嚴地離去已經越來越被患者及家屬重視。“臨終關懷”以及“安寧療護”這兩個詞近年來出現的頻率越來越高,不論是患者還是家屬,都能從中獲得極大的安慰與解脫,其所倡導的生命態度,就是每個人可以充分表達自己的意愿和需求,做出自己的選擇,家屬也可以據此遵從患者的想法,陪伴他們安然走過最后一程。
講述
1
父親拒絕所有人靠近,安寧療護送來了溫暖
“早就把眼淚哭干了。每天都在自責、愧疚、疲憊、煩躁和絕望中度日,感覺一塊大石頭壓在心里,非常沉重,有時候真喘不過氣來。”2019年5月,市民張旭(化名)得知自己68歲的父親確診骨癌,看著父親病情逐步惡化,無能為力的他希望能找到讓父親無痛苦的方法。
“每天晚上下班回到家,我都能聽到父親在房間里痛苦的呻吟聲,我經常關上燈聽著父親的聲音默默流淚。”張旭說,父親從剛開始斷斷續續出現下肢疼痛,發展成持久性疼痛。特別是化療時,父親曾說過,注射的每滴藥進入身體時,仿佛能感受到它們在體內的流動:從口腔黏膜開始,到食道,再到腸胃,身體的各個器官和部位都在破裂。
相比身體上的疼痛,更大問題在后面。張旭表示,父親癱瘓在床生活難自理時,他為了自己的尊嚴,拒絕所有人靠近。
“父親房里的各種異味越來越重,這個時候他的脾氣變得很暴躁,不讓我們進房間。”張旭搖搖頭回憶道,由于父親不讓任何人接近他的房間,沒有人幫他翻身,下肢全都是褥瘡。
在父親臨終前的一個月,張旭曾尋求過醫生的幫助,但多數醫生都直言已無法救治。在張旭看來,這無疑是對父親下的“死亡通牒”。除了等待最后一刻的到來,張旭和家人不知道該做些什么。
這個時候,“安寧療護”走進張旭家的生活中。
“剛剛見到張老先生的時候,他雙腿潰爛的情況非常嚴重,并且散發著惡臭,這種情況家屬一般是處理不了的。”龍田金秋專業醫療團隊資深腫瘤專家告訴早報記者,最開始幫張旭的父親處理傷口的那幾天,整個醫院走廊都是味道,所有醫務人員都很心疼。
經過一段時間的系統治療,張旭父親下肢的褥瘡逐漸好轉,也越來越愿意見到自己的家人。“后來,我們跟張老先生談心才了解到,他癱瘓在床時,自己能聞到身上散發出的惡臭,加上疾病的痛苦,讓他非常易怒,他不希望自己的疾病影響到家人的正常生活,特別是不愿意以‘滿身惡臭’的形象面對孩子們。”龍田金秋專業醫療團隊資深腫瘤專家說。
安寧療護“接納”了張老先生,用藥減輕痛苦,專業護理治療潰爛的皮膚,在最后的日子里,張旭也得到陪伴父親左右的機會,算是盡孝。
“回憶起來,那種無力感恐怕只有經歷過的人才能體會。明明父親就躺在你的眼前,一天一天消瘦下去,而我卻無能為力,只能眼睜睜地看著。”談起那段時光,張旭對陪伴父親走過最后時光的醫務人員表示感謝,“如果沒有他們,父親不會走得這么安詳,從進了病房,父親的情緒越變越好,不像之前一樣拒絕大家的靠近。”
“盡管父親還是走了,但父親生命最后的時光,是在我們一家人注視中度過的,他走得很安詳,我們都沒有遺憾了。”張旭說。
講述
2
告別撕心裂肺的疼痛,妻子最后安詳地逝去
48歲的崔錦興前不久剛離世,同樣在安寧療護病房里安詳走完了生命最后的時光。 3年的癌病史,將她折磨得不成人形,骨瘦如柴、眼窩深陷,就連吃止痛藥對她來說也是一場痛苦的考驗。
“她時常想跳樓自盡,但我知道她舍不得離開我。”崔錦興的丈夫說,看著妻子的日漸消瘦及病情帶來的痛苦,他的意志也難以承受,治療似乎已經無望。“杜冷丁這類止痛藥只有住院時醫生才給開,藥店買的止痛藥幾乎不管用,以前在家里疼得在床上打滾,我們只能在旁邊看著,無能為力。”崔錦興的丈夫說,疼痛讓崔錦興整日哀嚎,夏天的時候盡管開著空調,還是能看到大粒大粒的汗珠從臉上不斷滑落,不到一小時,整個床單就被汗水浸濕。
“我每次都只能在旁邊握著她的手,心疼地看著她,卻無能無力。”崔錦興的丈夫說,抱著試試看的態度,經過親朋推薦,崔錦興住進了安寧療護病房。
“到醫院的第二天早上,我妻子的疼痛就已經止住了,她那天難得地拉著我的手微笑,這是這段充滿陰霾的日子里的第一縷陽光。”崔錦興的丈夫告訴記者,醫護人員也對他進行了心理輔導,他也認識到了,好好陪伴妻子最后的時光,是他們兩人幸福的延續。住院的4個多月時間,再也沒有撕心裂肺的嘶吼,最后,妻子在他懷里安詳地逝去。
“在生命的終末期,很多治療對于改善患者生活質量或者延長生存期意義不大,我們也無法挽救他們的生命,但期望通過人性化服務緩解臨終病人的身心痛苦,提高患者及家屬的生活質量,使活著的人心安,將死之人了卻遺憾,做到生死兩相安。”龍田金秋專業醫療團隊資深腫瘤專家說。
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免受精神和病痛折磨
“這些患者的疾病,現代醫學無法治療,也就是說已經被判定病情不可逆轉,安寧療護的意義就是在他們生命的最后一程,減輕他們的痛苦。”龍田金秋專業醫療團隊資深腫瘤專家說,有一名患食道癌的老人,他很餓也很想喝水,但卻一口也咽不下去,別人吃飯的時候他只能看著,他跟家人講得最多的話是——我餓,“在安寧療護病房里,像這樣的患者,我們可以通過插管、打食等方法,解決他們最基本的饑餓問題,讓他們免受精神和病痛的折磨。”。
“過去想的是怎樣把病治好,延長患者的生命;現在還要思考如何能讓患者減輕痛苦,提高生存質量,最后沒有痛苦地離去。”龍田金秋專業醫療團隊資深腫瘤專家告訴記者,在生命末期,一些無謂的救治對患者沒有實質性幫助,此時應以改善患者生活質量、提高生命品質為主。安寧療護服務能幫助晚期癌癥患者減輕身、心、靈的痛苦,提高患者及家屬的生活質量,讓患者接納生命、接納死亡的現實,安詳、有尊嚴地走完人生最后一程。
龍田金秋專業醫療團隊資深腫瘤專家坦言,“安寧療護”進入到醫院,對醫護人員的壓力也不小。“以前都是看著自己負責的病人一個個好起來,而在這里,是不得不看著他們一個個離開,心理上的沖擊還是很大的,醫護人員同樣需要心理疏導和調整。”龍田金秋專業醫療團隊資深腫瘤專家說,從努力搶救病人,延長他們的生命,到安寧療護的理念里,雖然經過努力救治,但還是可預知患者的離去,這是一個坎,同樣也是患者和家屬要接受的過程。
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臨終關懷和安寧療護
兩個詞的意思相近,但略有區別,安寧療護是對患者的一種姑息療法,傾向于治療、鎮痛,讓病人減少痛苦,更多出現在專業醫療的范疇里,也就是沒有治愈希望的、減輕痛苦等待命終的方式。臨終關懷更多的是人文照顧和情感撫慰,更多出現在養老機構的范疇里。
兩個詞被形容的對象相仿,有的是惡性腫瘤晚期患者,有的是多臟器衰竭病情危重者,有的是衰老并伴有多種慢性疾病的高齡老人等,他們是目前醫學條件尚無救治希望、預計生命期在6個月以內的患者。
本版撰稿攝影觀海新聞/青島早報記者 徐小欽 觀海新聞/青島早報首席記者 孫啟孟