隨著病情的加劇，王淑乾的左手已嚴重變形。張力偉 攝

    淑乾左手的小指和無名指已經喪失力量，而剩下的三根手指也在逐漸萎縮，為了加強鍛煉，王淑乾在右手的幫助下轉動左手上的兩個核桃，加強手部的肌肉鍛煉。  張力偉 攝

    王淑乾只能靠著右手和一臺過時的臺式電腦，通過網絡去了解外面精彩的世界。張力偉 攝

    為治病姐姐輟學父親出國打工

    如今的

王淑乾已經18歲，初中畢業后，淑乾為了不再拖累家人，就再也沒有進入學校。由于病情越來越嚴重，她每天只能“蝸居”在家里的床上，消磨時光。

    淑乾的父親為了給女兒湊錢治病，遠赴國外打工。由于家庭困難，剛上大一的姐姐也輟學回家，和父親一樣出國打工，掙錢給妹妹治病。

    “我還欠姐姐一個上大學的機會呢。”一提起姐姐，這是淑乾常掛在嘴邊的一句話。

    現在的王淑乾只能和媽媽守在家里相依為命，但是，面對這個在風雨中搖搖欲墜的家，她沒有向命運屈服，依然保持著樂觀自強的心態。

    “為了治病，家里所有的積蓄都花在她身上了，也欠了很多債。”淑乾的母親告訴記者，小時候家里一直做小買賣，雖然談不上富有，但日子卻過得幸福美滿。自從孩子得了這個病，為了治病，他們走遍了市里的醫院，最遠去到鄭州，中醫西醫也都看過，可最終醫院也不能完全確診。“聽說全國治療這種病最有名的醫院就是北京協和醫院，孩子父親和姐姐都在外面打工賺錢，就為了攢夠錢帶孩子去北京看看。”