??? 7歲貴州女孩小紅無緣無故地鼻子出血,難以止住。她之前有12個哥哥姐姐,都在五六歲時因失血過多而死亡,父母盼望保住這第13個孩子。昨天,記者在上海浦東新區公利醫院見到了這名患者。記者同時獲悉,該院醫生最終發現她患上世界罕見怪病 “巨大血小板綜合癥”,四條基因上有5種變異,兩種變異是世界上首次發現,其中一種直接造成了她的病因。
????為搶救這名生命脆弱的 “出血女孩”,瑞金醫院血液科沈志祥 教授、市血液研究所王鴻利教授、王振義院士、長海醫院耳鼻咽喉科周水淼教授等先后會診四次,經過上海、蘇州兩地技術人員聯合檢測,發現她患的是“巨大血小板綜合癥”。由于目前醫學上對這種病還沒有效治療手段,只能不間斷輸注血小板對癥處理,為此,“出血女孩”在等待醫學奇跡出現。浦東社會各界聞訊已展開了愛心大接力,集中多家醫院相關力量進行援助,目前已有許多好心人來看望小紅并進行捐助,醫院還免去了小紅的醫療費用,一齊拯救這名“出血女孩”。(記者 賀天寶 通訊員 李江 攝影 張弦) |