
醫生稱從未見過如此嚴重的畸形病例。朱元斌 攝 來源:信息時報
家住河源市和平縣現年40歲的陳石平,7歲時頭上長出一個小包塊,小包塊逐年增大,覆
蓋到整個面部,狀如象面。數年來陳石平四處求醫,卻沒有一家醫院敢治他這個怪病。在臺灣慈濟基金會及和平縣政府、南方醫院的共同努力下,昨日陳石平進入南方醫院治療,多年來的“變臉夢”終于有機會實現了。
罕見“象面人”尚屬國內首例
記者在南方醫院的病房見到了“象面人”陳石平,他的面部皮膚松弛下垂,墜至胸部,鼻眼五官移位,被松垂皮膚遮蓋,狀似象面,嚴重變形。平時吃飯要先用手揭開掛在臉上的腫物,平時走路更要用手提著眼皮上厚厚的腫物,才可看見路面。
據陳石平的主治醫生高建華教授介紹,陳石平的這種怪病在醫學上稱為“巨大顏面部神經纖維瘤病”,這種罕見疾病近6年來國內外僅有十幾例報道,且都是半側臉畸形,像這樣全面部的、大范圍的嚴重畸形,國內尚屬首例,此次手術將是對整形外科手術極限的挑戰。
據高教授介紹,面部神經纖維瘤病的主要病因是17號染色體基因突變,目前沒有發現陳石平有相關遺傳病史。
三方攜手救治貧困患者
陳石平的侄子向記者介紹,陳石平的日常生活基本能自理,盡管體重只有40多公斤,但能做輕微的農活,早上6點多就起床放牛,回家后吃飯、打掃衛生。但由于相貌丑陋,他平日很少出門,只讀過3年書。陳石平在一旁“唔唔呀呀”操著不太清晰的家鄉話告訴記者,由于家境貧困父母雙亡,無錢救治,這病一拖就是33年,現在能有機會治療,他很高興。
今年5月,臺灣慈濟基金會在下鄉時發現了這個山旮旯里的“象面人”,繼而聯系南方醫院共同對其進行救助。慈濟基金會義工王先生回憶,初次探訪陳石平那天下著暴雨,慈濟基金會的3名義工、和平縣縣委統戰部民族宗教辦黃主任、南方醫院一行人冒著暴雨,先坐3小時車,再下車步行,才走到了陳家為其診治。
在昨日的三方攜手救治貧困患者簽約儀式上,慈濟支付首期4萬元的醫療費用,在后期治療中將陸續出資總共10萬元。和平縣政府表示為治療陳石平盡力而為不限金額,南方醫院也會以減少或免除計費等形式負擔其余所有醫療費用。
“控血”是手術關鍵
南方醫院先前曾做過3例類似手術,但均無此例嚴重。高教授表示,由于患者腫瘤發展時間長,病情重,手術的創面大,出血多,手術大約要分3—4期才能完成,通過對面部進行分區來分階段進行手術。但在手術中,大出血將會是最大的障礙。為了控制大出血,將采取栓塞介入技術來血管造影,以便找到支配腫瘤的血管,另外通過氬氣刀“凝血”、低溫低氬麻醉等技術,將大大提高手術的成功率。據悉,第一期手術將于9月13日實施。 (南方都市報) |