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18歲少女患世界罕見坑面癥 修復再造需一年(圖)

青島新聞網  2006-09-02 08:08:43 三秦都市報

 

  

和其他女孩一樣,小王娜有一顆愛美的心  

  ■合陽縣18歲的少女王娜將成為世界首例“先天性雙側顴骨、上頜骨缺失”修復再造第一人。

  ■7月初,西京醫院兩名專家
驅車趕往合陽與其家人商量治療情況。兩名專家注意到,他們家房間極其簡陋,家中最值錢的東西就是一頭牛和一輛非常舊的摩托車。

  ■據了解,王娜整個面部重塑手術需一年之久。高昂的手術費用,對一個貧窮的家庭來說無論如何也難以承受。   

  醫院目前正號召全院職工開展募捐。趙銥民院長懇請全社會為這樣一個世界罕見的“坑面女”伸出援助之手。

  9月1日,西安第四軍醫大學口腔醫院召開新聞發布會,宣布他們將對陜西合陽縣一名患有罕見先天性面部畸形的“坑面女”進行修復性手術。合陽縣18歲的少女王娜將成為世界上首例“先天性雙側顴骨、上頜骨缺失”修復再造第一人。據了解,9月5日,該醫院將對其進行手術。修復手術共分三個階段,時間長達一年之久。

  “坑面女”僅能吃流食

  接受“坑面”修復手術的王娜是18年前家住陜西合陽縣馬家莊的王友仁和妻子在路邊撿的一名女棄嬰。當天,他們夫婦在路邊發現一棄嬰后,立即對該孩子產生了憐憫之情,接著,經過商議兩人決定將該棄嬰收養,當時兩人并沒有發現孩子患有嚴重的面部畸形。王友仁夫婦收養她后,對其疼愛有加。然而,隨著時間的推移,王娜在養父養母的精心照顧下,一天天長大。當孩子的面部逐漸出現塌陷癥狀時,他們才意識到孩子是個畸形兒。家境貧寒的王友仁一家開始變賣家里的值錢東西,為治療女兒的病四處奔波,然而每次求醫后都失望而歸。心地善良的他們,最終還是決定把孩子撫養成人。由于孩子腭上頜骨缺失沒有上牙床,不僅說話受限制,而且平時也只能以流食果腹。因為面部畸形,王娜沒有像別的孩子一樣上學,也沒有朋友。她經常獨自在家里,不愿意出門。因為她怕自己畸形的臉嚇壞別人。從小只和父母生活在一起,主要的活動就是和父母一起在地里干農活。

  渴望過正常人生活

  雖然,王娜的童年是苦澀的,但她卻是一個懂事的孩子。從小她就幫著父母做家里的農活,時間久了她也成了家里的頂梁柱。沒有上過學的王娜,現在惟一的愿望就是能成為一個普通的女孩子,過正常人的生活。每次看到別的孩子一起玩耍嬉戲時,她總會躲在遠處看。看著懂事的女兒一天天長大,善良的父母一直將女兒的病記在心頭。為了女兒,老兩口又一次變賣家產,帶著女兒踏上了求醫之路。由于女兒所患的病在當今醫學界從沒有過類似的發現和報道,父母通過無數次不辭辛勞的奔波,沒有換來絲毫喜悅,幾乎所有接待他們的醫院都愛莫能助。直到今年4月,她的父母再次踏上為女兒求醫的艱辛道路,在一好心醫生的建議下,他們抱著試一試的態度走進了第四軍醫大學口腔醫院頜面外科。

  當對其進行診斷后,該科主任劉彥普發現其患有先天性雙側顴骨、上頜骨缺失十分罕見。劉主任對其進行初步診斷認為,該病可以治療。了解到王娜的家庭比較困難,劉主任騙他的父親說治療痊愈需要一萬元,實際上當時初步估計,治療這個病至少需要十幾萬。然而,當她的父親聽到醫生所說的治療費用時,父親帶著王娜什么也不說扭頭就走。看到父女倆遠去的背影,劉主任立即追了上去。在多次勸說下,劉主任得知他們是嫌治療費用太貴,支付不起。最后,劉主任只好要到了他們家的一個電話,并得知他們父女倆是合陽人。

  兒童打鼾易致面部畸形發育

  初春是花粉過敏的高發時節,此時孩子白天容易出現感冒、鼻炎等,容量引發夜間打鼾。對此,不少家長容易掉以輕心,以為孩子是白天玩累了,晚上才呼呼大睡。   

  有關專家提醒,兒童打鼾是種病,時間一長會造成面部畸形發育、注意力不集中等并發癥,威脅孩子的健康、生活,應盡早治療。

  有關資料統計,兒童鼾癥的發病率為2~4%,而在成人鼾癥患者中,有46%的患者在兒童期睡眠中就有鼾聲。兒童在打鼾時由于鼻咽部阻塞、呼吸方式不正確,上下牙齒咬合不正常,久而久之,常常導致面部畸形發育,或者下牙外露,輕則引起暴牙,嚴重的還要進行手術,以割除面部不合理贅肉,這種現象在醫學上稱為增殖體面容。這不僅會影響到孩子的面容,還可能影響今后孩子的身心發育,從而在擇業和擇偶上產生陰影。

  由于兒童鼾癥分為先天性和后天性兩種,最小的孩子出現在嬰兒期。一些孩子出生時上呼吸道就畸形,導致呼吸道不順暢,睡覺時引起“鼾聲如雷”。而后天打鼾的孩子多半由于反復患感冒,或長期患有鼻炎,導致鼻咽部位腫大。因此,許醫生提醒,家長應帶其盡早治療,切勿輕視。在醫學上這種手術并不復雜,通常的治療方法是動手術切除掉呼吸道內不正常腫大部分,使呼吸通暢無阻,如采用全麻下腺樣體肥大切除(鼻咽部),或在內窺鏡下進行動力系統微創手術。這些手術療法都可以使兒童打鼾癥狀緩解,消除呼吸暫停現象,使孩子的記憶力、智力和身心都得到正常發展。

  專家接患者險些翻車

  父女倆因無錢,拒絕治療離開后,第四軍醫大學口腔醫院頜面外科劉主任立即將此事反映給醫院。接著,經過醫院多方研究認為,王娜的病情十分特殊,有些工作幾十年的老專家都沒有見過,對其進行治療,具有很大的挑戰性。在了解到她的家庭比較貧寒的情況后,醫院決定先給其進行治療。7月初,該醫院的兩名專家立即驅車趕往她家,與其家人商量治療情況。

  當天,兩名專家冒雨前往,因道路泥濘車輛差點翻入路邊的深溝。但是,當到合陽后他們撥打患者王娜父女留下的電話時,根本無法接通。為了找到患者的家,在泥濘的路上兩名專家一邊走一邊打聽,最后在一名老鄉的帶領下,終于找到了王娜家。在她家兩名專家注意到,他們家房間極其簡陋,家中最值錢的東西就是一頭牛和一輛非常舊的摩托車。當聽到醫院答應先為王娜治療,費用不用擔心的消息后,王娜和父母高興極了。當兩名專家擔心王娜智商是否健全時,她立即說:“我能騎摩托……”接著,還沒等周圍的人反應過來,她已經跨上家里的摩托車,在泥濘的路面上表演了一圈。

  為感恩學寫字

  9月1日10時許,記者在西安第四軍醫大學口腔醫院見到王娜。一下子看到許多陌生人王娜顯得有些羞澀。在醫生的介紹下,記者注意到,王娜的鼻子比平常人短。因沒有上頜骨沒有上牙床,顴骨缺失,猛地看上去似乎臉上有一個大坑。因她說話很不清晰,所以她手上拿著一張寫著“謝謝叔叔阿姨”的紙,對所有幫助她的人表示感謝。

  原來,沒有上學的王娜,來到醫院后受到周圍許多人的照顧。為了表示感謝,她專門向病房中的護士學寫字。經過不斷練習,她終于寫出了自己的心聲。她的母親激動地說:“幸虧我的女兒遇上了這么好的醫院和醫生。她終于可以和正常人一樣生活了。”

  手術堪稱世界首例

  考慮到王娜的病情比較罕見,該院先后多次組織全國著名專家教授進行會診。在會診期間,所有專家對患者的病情都進行了多次研究。近日,一套為王娜重新修復再造面部的完整手術方案最終確定。

  考慮到手術涉及多學科交叉,整個治療囊括“正頜外科技術、牽張成骨技術、顯微外科技術、頜面贗復技術、種植體技術、計算機輔助設計及制造技術”等近年來最新成果,其復雜性和危險性堪稱世界首例。該院現已抽調精兵強組成專家組確保手術成功。據頜面外科主任劉彥普教授介紹:醫院將通過顴骨牽引、二期骨移植重建面中部骨骼、三期種植牙齒恢復咀嚼功能三個階段為王娜實現面部修復再造。期間,醫院還將通過計算機三維技術為王娜實現面部重新設計,力爭讓修復再造后的面部與常人無異。高昂的手術費用,對一個貧窮的家庭來說無論如何也難以承受。醫院目前正號召全院職工開展募捐,同時,趙銥民院長也懇請全社會為這樣一個世界罕見的“坑面女”伸出援助之手。相信在不久的將來,一個有望重獲新生的王娜將以新的面孔出現在公眾面前。文/本報記者 張毅偉 實習記者 王濤 實習生 吉萍   圖/本報記者 吳暗彪

責任編輯:屠筱茵

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